Congresso Nacional de Cuidados Paliativos começa hoje no Carvoeiro
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Portugal é o país da Europa Ocidental mais atrasado na provisão de cuidados paliativos pediátricos. Até fevereiro de 2013, Portugal era mesmo o único país sem actividade reconhecida pela ICPCN (International Children’s Palliative Care Network).
De acordo com a Comissão de Cuidados Continuados e Paliativos da Sociedade Portuguesa de Pediatria, Portugal tem urgência em conhecer as necessidades paliativas e em desenvolver serviços que apoiem as crianças e jovens nestas condições.
A mesma entidades revela que em Portugal ainda não existem serviços ou equipas especializadas em cuidados paliativos pediátricos e que há falta de organização dos serviços, formação dos profissionais e apoio às famílias.
Estas são algumas das questões que serão debatidas no Congresso Nacional de Cuidados Paliativos, que se realiza no Carvoeiro, concelho de Lagoa, a partir desta quinta-feira e até sábado.
“Não é conhecido o número exacto de crianças e jovens com doenças crónicas complexas em Portugal. Segundo estudos de prevalência realizados noutros países, podemos estimar que existam em todo o território nacional cerca de 6.000 crianças e jovens com necessidades paliativas”, esclarece Ana Lacerda, da Comissão de Cuidados Continuados e Paliativos da Sociedade Portuguesa de Pediatria.
Só em março de 2013 é que Portugal passou ao nível 2 da ICPCN, o que significa que o nosso país tem capacidade para iniciar actividade nesta área. Todos os outros países da Europa Ocidental se encontram no nível 3 (provisão localizada) ou 4 (integração com os serviços de saúde). No entanto, a Organização Mundial de Saúde, continua a incluir Portugal no grupo dos países sem actividade na área.
“No estudo que realizei para a minha tese de mestrado ficou claro que a proporção de mortes pediátricas com necessidades paliativas está a aumentar em Portugal. No primeiro ano de vida estas crianças faleceram sobretudo por doenças neuromusculares, cardiovasculares e alterações congénitas, sendo que nas crianças mais velhas prevaleceu o cancro, as doenças neuromusculares e cardiovasculares”, explica Ana Lacerda.
Segundo aquela especialista, as principais barreiras para a prestação de cuidados paliativos pediátricos em Portugal são a heterogeneidade dos diagnósticos, a dispersão geográfica dos casos, a falta de sensibilização e formação básica dos profissionais de saúde, bem como a fragmentação dos cuidados nas situações com necessidades complexas, a escassez de apoios domiciliários especializados e
a inexistência de estruturas para proporcionar descanso aos cuidadores familiares, fora dos hospitais de agudos.
“A implementação e o desenvolvimento de cuidados paliativos pediátricos em Portugal devem ser uma prioridade do Ministério da Saúde. Torna-se urgente trabalhar numa colaboração tripartida Pediatria – Cuidados Paliativos – Cuidados Primários, para se encontrarem soluções práticas e adaptadas à nossa realidade, que racionalizem os cuidados prestados a estas crianças e suas famílias, indo ao encontro das suas necessidades e desejos”, apela a mesma especialista.
